Jak pomóc


1% podatku
Marek Kamiński Fundation
KRS 0000133671
w tytule Monika Zawadzka

konto do wpłat- darowizn:
BRE BANK S.A.
PL.ŻOŁNIERZA POLSKIEGO 1B
ODDZIAł SZCZECIN
NR KONTA 04 1140 1137 0000 4878 8800 1013
tytuł przelewu:"dla Monisi Zawadzkiej"

numery do przelewów z zagranicy :
SWIFT - BREXPLPWSZC
IBAN - PL04 1140 1137 0000 4878 8800 1013
tytuł przelewu:"dla Monisi Zawadzkiej"

Marek Kamiński Foundation
Al.Grunwaldzka 212
80-266 Gdańsk
tel. 0-58 554 45 22

niedziela, 21 grudnia 2008

13 grudnia operacja....

Nie wiem czy dojdzie do operacji Monisia ma lekki katarek i nie wiem czy przejdzie przez anestezjologa.Przy wczorajszej wizycie u Kena Nischela był zaskoczony postępami Monisi .Nagrał ja bo był w szoku czego można dokonać po przez ciężką prace i rehabilitację wzroku dodał również że to jego najlepsze dziecko po iredoktomi.
Monika miała być operowana jako pierwsza o godz.8 rano ale niestety przelew nie dotarł na czas z fundacji i sprawa musiała sie wyjasnić natychmiast.Dodatkowy stres tu nie wykonają operacji pomimo tego ze jest materiał.Telefony do fundacji i proszenie o to by puścić faxem potwierdzenie.Ona nie jadła od 2 w nocy i jest coraz gorzej utrzymać ją w spokoju. Dotarło Monisię zabrano na blok o 12.10 a uspano o 12.20 operacja oczekwanie i co teraz ... Nareszcie sie skończyła i Monika leży w sali wybudzeń jest 14.40 dziecko budzi się odrazu płacze na oczku ma opatrunek który jest cały zakrwawiony.Zostajemy na oddziale tylko nie prywatnym tylko na korytarzu za kotarą jak w komunistcznym szpitalu.Szok. Mała całą noc jęczy kręci się proszę o leki siostrę łamanym angielkim widać że ma nas w nochu i mówi że nie wie ile bo lekarz nie napisał.Wyjęłam swój z torby cichaczem i podałam a cichaczem dlatego że nawet mleka nie pozwolili mi dać swojego tylko ich.Nad ranem błagam że ma zawołać jakegoś lekarza a ta mi na to że jak pójdę na zdjęcie opatrunku to lekarz ja zbada więc proszę o zmierzenie temperatury około godz.6 a ta przyazła około 11 i stwierdziła że dziecko ma 40' gorączki . Dodała że mamy iść do domu i kupić paracetamol.Poczułam się jak 8 dziecko 5 murzyna za 10 chińczykiem. W Polsce było by nie do pomyślenia żeby wypuścić dziecko po tak skomplikowanej operacji z taką temperaturą a tu luzacko bez stresu każą iść do domu.Na szczęscie okazało się ze to ząbek wychodził na dole ale gdyby to nie to,co ja bym zrobiła sama w tym mieście... Operacja sie powiodła teraz czeka nas długa rehabilitacja ..DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM ZA WSPARCIE DUCHOWE,ZA MODLITWĘ I UDZIELONĄ NAM POMOC FINANSOWĄ

Akcja Mikołajkowa z Galerii Bałtyckiej

http://www.archive.org/details/Wspolnota_Gdanska_GB_akcja_charytatywna

czwartek, 4 grudnia 2008

GKS WYBRZEŻE LOTOS WŁĄCZAJĄ SIE DO AKCJI...

GKŻ Wybrzeże Gdańsk

LOTOS

Ty też możesz pomóc małej Monisi

sobota, 29. listopada 2008 r., godz. 12:36
Mała Monisia traci wzrok. Jedynym ratunkiem jest kosztowna operacja. W Mikołajki w gdańskiej Galerii Bałtyckiej odbędzie się zbiórka pieniędzy z udziałem trójmiejskich VIP-ów. Na wszystkich czekać będzie siano na świąteczny stół, a do zdobycia w drodze licytacji - gadżety gwiazd: książki, płyty i koszulki. A przede wszystkim plastron mistrza świata w żużlu Nickiego Pedersena!

O losach Monisi Zawadzkiej - Krokoszyńskiej pisano już kilkukrotnie. Dziesięciomiesięczna gdańszczanka cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną - zmętnienie rogówek z anomaliami Petersa, która nie leczona może doprowadzić do całkowitej utraty wzroku.

Rodzice dziewczynki nie otrzymali pomocy od Narodowego Funduszu Zdrowia. Ten bowiem zgodził się sfinansować operację w Niemczech, do której ostatecznie nie doszło. - Do dzisiaj nie wiem, co tam zrobiono z moim dzieckiem - wyznaje Aneta Krokoszyńska, mama Monisi. - Chirurg zaskoczył mnie, pytając, dlaczego chcę, aby to on operował dziecko.



Walka o zdrowie

Po narodzinach Monisi, rodzice usłyszeli wyrok: "Państwa córka nie będzie widzieć do końca życia." Nie poddali się. Po długiej, pełnej rozczarowań walce z biurokracją, przestali liczyć na pomoc NFZ-u i zaczęli działać sami. Szukali specjalistów, którzy podjęliby się przeprowadzenia operacji, w Polsce i za granicą. Wsparła ich Fundacja Marka Kamińskiego. Pierwszy, wstępny zabieg odbył się pod koniec maja w Londynie. Operacja kosztowała pięć tysięcy funtów. Sfinansowana była z - i tak z mocno nadwyrężonego - rodzinnego budżetu. Dzięki niej dziewczynka reaguje na słabe bodźce świetlne. - Mała jest weselsza, zainteresowana światem - cieszy się pani Aneta. - Uśmiecha się, kiedy w ciszy się do niej zbliżam. Wcześniej tak nie reagowała. Można powiedzieć, że ma większe poczucie światła. To dobry znak.

Pomimo wsparcia wielu osób, brakuje jeszcze ponad sto dwadzieścia tysięcy złotych. Dlatego wraz z trójmiejskimi VIP-ami będziemy kwestować na rzecz Monisi w Mikołajki (6.12) w Galerii Bałtyckiej. Zapraszamy wszystkich od godziny 13 do 19. Ty też możesz pomóc!
Szczegółowe informacje na: http://monisia-zawadzka-krokoszynska.blogspot.com/

Już dziś możesz przekazać pieniądze na operację Monisi na konto:
BRE BANK S.A. pl. Żołnierza Polskiego 1B, oddział Szczecin, nr konta:
04 1140 1137 0000 4878 8800 1013, tytuł przelewu: "dla Monisi Zawadzkiej"

LECHIA TEŻ POMAGA...

Newsy LECHIA TEŻ POMAGA...

Pomóż Monice
2008-12-04

W sobotę w Galerii Bałtyckiej przeprowadzona zostanie zbiórka pieniędzy dla małej Moniki. Akcję organizuje Echo Miasta z udziałem trójmiejskich VIP-ów. Monika traci wzrok a jedynym ratunkiem jest przeprowadzenie kosztownej operacji. Ze strony Lechii kwestować będzie prezes klubu Maciej Turnowiecki oraz zawodnicy Piotr Kasperkiewicz i Krzysztof Brede.
W trakcie zbiórki prowadzone będą licytacje gadżetów gwiazd (książki, płyty, koszulki, itd.), a także oficjalna meczowa piłka Ekstraklasy z podpisami piłkarzy Lechii Gdańsk. Na wszystkich czekać będzie siano na świąteczny stół.

http://www.lechia.pl/23059

czwartek, 27 listopada 2008

Zapraszamy na Świąteczne atrakcje




13:00 - 13:45 Najpiękniejsze kolędy i piosenki świąteczne zaprezentuje Mariusz Florczyk z towarzyszeniem Fistaszków i grupy młodzieżowej
14:00 - 14:20 Kolędy Bożonarodzeniowe wyśpiewa grupa dzieci niepełnosprawnych Europejska Orkiestra Kolorowa
14:20 - 14:40 Aukcja charytatywna na rzecz Monisi Zawadzkiej
14:40 - 15:00 Kolędy Bożonarodzeniowe wyśpiewa grupa dzieci niepełnosprawnych Europejska Orkiestra Kolorowa
15:00 - 16:30 Czarodziejski Kramik Świętego Mikołaja - świąteczne przedstawienie Mikołaja, Bajkowej Zimy, Króla Heroda, Bałwanków i Śnieżynek
16:30 - 16:45 Aukcja charytatywna na rzecz Monisi Zawadzkiej
16:45 - 18:00 Zabawa z Mikołajem i jego przyjaciółmi - program kostiumowy z konkursami i piosenkami świątecznymi - część I
18:00 - 18:15 Aukcja charytatywna na rzecz Monisi Zawadzkiej
18:15 - 19:00 Zabawa z Mikołajem i jego przyjaciółmi - program kostiumowy z konkursami i piosenkami świątecznymi - część II
19:00 - 19:15 Aukcja charytatywna na rzecz Monisi Zawadzkiej
14:00 - 17:00 Orszak Świętych Mikołajów - korowód 10 posłańców
11:00 - 19:00 Prawdziwe renifery ze Skandynawii wraz z Mikołajem zawitają w Galerii Bałtyckiej!
12:00 - 19:00 Uszyj Świętego Mikołaja - warsztaty plastyczne dla dzieci Hanny Kośmickiej

poniedziałek, 24 listopada 2008

Podziękowania......


Po ostatnim artykule w Echu Miasta , które od początku wspiera Monisię odzew dobrych ludzi przeszedł nasze oczekiwania . Dzięki Wam udało się zebrać
22 300 zł . To ogromna suma za co bardzo dziękujemy redakcji i ofiarodawcom...


czwartek, 30 października 2008

Pomagają Monisi....

Krzyk o ratunek 2008.10.30
Mała Monisia traci wzrok. Uratować ją może tylko operacja, która kosztuje 140 tys. zł. Apelujemy o wsparcie! Jako pierwszy pomógł prezydent Gdańska Paweł Adamowicz


Paweł Adamowicz jako pierwszy z VIP-ów przyłączył się do naszej akcji i przekazał 600 zł (fot. Agnieszka Wrona)
O losach dziewięciomiesięcznej gdańszczanki Monisi Zawadzkiej-Krokoszyńskiej pisaliśmy już kilkakrotnie. Narodowy Fundusz Zdrowia nie
pomógł. Przeciwnie, jak twierdzą rodzice, rzucał im kłody pod nogi. Dlatego Aneta Krokoszyńska i Sebastian Zawadzki sami zaczęli zbierać pieniądze na leczenie córki. Dziewczynka cierpi na zmętnienie rogówek z anomaliami Petersa. To rzadka choroba genetyczna. Przed utratą
wzroku uratować ją może tylko zabieg chirurgiczny.

Prezydent prywatnie
Liczy się każdy dzień. Redakcja "Echa Miasta" rozpoczęła zbiórkę pieniędzy dla małej Moniki. Prezydent Gdańska Paweł Adamowicz jako
pierwszy przekazał 600 zł i obiecał pomoc.
- Będziemy kontaktować się z politykami i prezesami firm oraz apelować o zakup cegiełki i wsparcie finansowe dla chorej Monisi - mówi Katarzyna Dorosz z redakcji "Echa Miasta", pomysłodawczyni akcji. - Jednak już teraz zwracamy się do wszystkich z prośbą o pomoc. Chcemy również stworzyć specjalną listę trójmiejskich VIP-ów, którzy włączyli się do akcji.

Długa droga
Rodzice Monisi od miesięcy walczą z biurokracją. Wiedzą, że na wsparcie NFZ nie mogą liczyć. Jedyne co zafundował im Fundusz Zdrowia
to... długie czekanie i wielkie rozczarowania. Kilkakrotnie odrzucane wnioski, błędnie udzielane informacje. W końcu - zgoda urzędników na
pokrycie kosztów operacji w Niemczech, która ostatecznie w ogóle się nie odbyła. Od tej pory rodzice małej Moniki mogli liczyć tylko na siebie.
Pierwszy, wstępny zabieg odbył się w połowie lipca w Londynie. Sfinansowany był z rodzinnego budżetu. Dzięki niemu dziewczynka reaguje
na słabe bodźce świetlne. Ale aby choroba nie postępowała, potrzebna jest operacja na oba oczka. Terminy były już przekładane z powodu braku
pieniędzy. Najszybciej za 3 tygodnie może odbyć się kolejna operacja. Brakuje 95 tys. zł, by dziewczynka nie straciła wzroku. Liczy się każdy
dzień. Konto bankowe, na które można przekazać pieniądze na operację Monisi:
BRE BANK S.A.
pl. Żołnierza Polskiego 1B, oddział Szczecin, nr konta: 04 1140 1137 0000 4878 8800 1013 tytuł przelewu: "dla Monisi Zawadzkiej"


Anna Werońska
redakcja.trojmiasto@echomiasta.pl


http://echomiasta.pl/index.php?option=com_content&task=view&city=trojmiasto&id=14939&Itemid=46

czwartek, 16 października 2008

Walka z NFZ


Rzęsy opadają na Polską bezduszna biurokrację. Po operacji bez operacji ze strony Niemieckiej . Wystawionej bardzo negatywnej opinii lekarza Polskiego na temat Niemieckiego lekarza postanowiliśmy zmienić miejsce wykonywania operacji z Niemiec na Anglię. Oczywiście należało ponownie napisać wniosek ale uprzednio wprowadzono nas w błąd i kazano napisać podanie co nas kosztowało 30 dniowa zwłokę. Potem oczywiście przepychanki NFZ stosowane od lat my pismo oni znów 30 dni na odpowiedz a czas ucieka . Na koniec wydano opinie 13,10.2008 r że i owszem oni jak najbardziej chcą pomóc ale mamy jechać do Niemczech. Szok to za mało. Wiedzą ,że my tam nie pojedziemy ponieważ Lekarz Angielski dokonał "cudu" oko lewe ,które wszyscy lekarze przez nas odwiedzeni uważali za martwe i bez przyszłości ten lekarz odrazu zoperował tak by dotarło do niej światło a co sie okazało i obraz.Moje dziecko widzi lewym oczkiem nie w 100 % ale widzi .Sięga sama po małe przedmioty i mało kolorowe. Ten lekarz zna się na rzeczy i nie chce nas ani naciągać(koszty są duże ale wiedzą co robią) ani przeprowadzić eksperymentu na moim dziecku w przeciwieństwie do szpitala Niemieckiego. Przepychanka trwa z NFZ a tracą na tym wszystkie dzieci ,którym oni ponoć chcą pomóc ale nie pomagają.
Znaleźliśmy sponsora ,który chce dołożyć do operacji ale jak NFZ dołoży połowę . I też nic bo oni jak twierdzą poruszają się wedle prawa. Niestety interpretowanego ich korzyścią a nie dziecka. Mówią o faktach że Niemcy deklarują chęć operacji naszego dziecka ale po tym co przeszliśmy tam nikt o zdrowych zmysłach by tam nie wrócił a na pewno nie my. I jak to bywa Niemcy deklarują ale rozmawiać z nami nie chcą . Paranoja pogania paranoję a kto cierpi -DZIECI .
Oni nam o faktach a ja im chcecie faktów to proszę:
1) Oficjale zaproszenie na operację 19 maja 2008 z wyjaśnieniem ile dni będziemy leżeć
2) Byliśmy 19 maja - i potwierdzili to co na zaproszeniu że 4-5 dni pobytu i po 20 dniach ściąga pierwsze szwy
4) 20 maja o 7,40 zabrano Monikę na blok po czym przywieziono około godz.9,20 rozbawioną bez żadnych śladów jakiegokolwiek zabiegu.
5)Na spotkaniu po około 6 h pierwsze pytanie lekarza"Czemu my chcemy żeby to on operował nasze dziecko" SZOK to za mało powiedziane .A na białej kartce papieru z niby badań było napisane "Zalecany przeszczep rogówki" Do tej pory nie otrzymaliśmy mimo starań żadnych wyników.
Nie zrobili nic i jeszcze staja na drodze do szczęścia mojego dziecka. Bezczelnie podtrzymują chęć wykonania przeszczepu mojemu dziecku.To ja się pytam Czy moje dziecko to świnka doświadczalna??!!!
Każdy rodzic kochający swoje dziecko zrobi dla niego wszystko a nasz kochany NFZ chce posłać tam gdzie taniej a nie tam gdzie jej pomogą. Wiedzą że my tam nie pojedziemy bo nie damy robić doświadczeń na MONISI.
TO SĄ FAKTY PROSZĘ BIUROKRATYCZNEGO I BEZDUSZNEGO NFZ-tu.
A wasze to tylko mydlenie oczu i zaspakajanie własnej interpr
etacji prawa.
Pozdrawiam Panią Naczelnik Warszawskiego NFZ bo naczelnik brzmi jak z wiezienia i jest bardzo podobna w poczynaniach z ludźmi chcącymi żyć tak jak ona po prostu w zdrow
iu !!!

Bardzo dziękuję za wspaniałą rehabilitację Pani Ani Kobylańskiej bez niej nie dali byśmy rady. Za jej wiarę i poświęcenie i przede wszystkim za bez iteresowność.
Dzię
kujemy również mamą i Warszawskim Laską prowadzonym przez siostry ,które wywalczyły dla naszego Trójmiasta jakże oczekiwaną salę "Doświadczeń światłem " która za sponsorował LIONS CLUB AMBER bez której dzieci takie jak moja nie miały by szans na tak wspaniała terapie nie tylko wzrokową ale i słuchową ,ruchową i wiele innych.
To jest coś wspaniałego że w jednym miejscu zbiera się tyle wspaniałych ludzi oddanych w sprawie ratowania dzieci a przede wszystkim godnego ludzkiego życia.
Bóg zapłać za tak wiele i za tą iskierkę nadziei....

poniedziałek, 29 września 2008

Tylko płakać-ale nam nie wolno! Ja sie nie poddam.

Tylko płakać

Narodowy Fundusz Zdrowia powinien pomagać. Aneta Krokoszyńska, matka ciężko chorej dziewczynki, już w to nie wierzy. - Ciągle rzucają kłody pod nogi - mówi. - A moje dziecko traci szanse na normalne życie.

Monisia Zawadzka ma osiem miesięcy. Od pierwszego dnia jej rodzice walczą, aby dziewczynka widziała. Urodziła się z bardzo rzadką chorobą - zmętnienie rogówek z anomaliami Petersa. Tylko operacja za granicą daje szanse, aby dziecko nie oślepło. Matka chodzi i prosi wszędzie o pomoc. Ta nierówna walka trwa już długo.Od momentu jej rozpoczęcia udało się przeprowadzić wstępną operację. Na 20 września zaplanowano przeszczep rogówki jednego oka.

Zabieg był już przesuwany ze względu na brak pieniędzy, które miał przekazać m.in. Narodowy Fundusz Zdrowia. Niestety, do dziś tak się nie stało. Na przeszkodzie stoją urzędnicy...

- NFZ to jedna wielka porażka - żali się podłamana mama Monisi, Aneta Krokoszyńska. - Nie liczę już od nich na jakiekolwiek pieniądze, ale składam wnioski dla spokoju sumienia. Zawsze jest coś nie tak. Zły druczek, a to brak pieczątki, a to brak podpisu w odpowiednim miejscu.

- Robimy ze swojej strony wszystko, co możemy - twierdzi tymczasem Mariusz Szymański, rzecznik Pomorskiego Oddziału Wojewódzkiego NFZ w Gdańsku.

Czy rzeczywiście?

Najlepszym sposobem na uniknięcie niepotrzebnego stresu w Narodowym Funduszu Zdrowia jest... końskie zdrowie. Dla reszty, niestety, nie ma dobrych wiadomości.

- Zdaję sobie sprawę, że zachowywałbym się inaczej, gdyby chodziło o moje dziecko - mówi Mariusz Szymański, rzecznik pomorskiego NFZ. - Trzeba jednak wszystko poukładać. Nie można zakładać z góry, że siedzą tu tylko bezduszne urzędasy, które chcą zaszkodzić.

Niechciany gość?

Tak zachowanie zdesperowanej kobiety tłumaczono w funduszu. Według rzecznika, nie umie ona znaleźć wspólnego języka z urzędnikiem. I trudno jej się dziwić.

Już samo pokonanie progów budynku NFZ przy ul. Marynarki Polskiej 148 w Gdańsku może wywoływać u ludzi uczucie zagubienia. Od razu do interesantów przystępuje ochrona, która wypytuje o cel wizyty. Aby dostać się do odpowiedniego urzędnika należy przejść więc jedną z pierwszych procedur, bo winda działa na specjalny chip.

Gorzej, jeśli ma się poważny problem dotyczący zdrowia swojego lub bliskiego. Trzeba mieć w paluszku wszystkie przepisy. Oprócz tego nie można się w gabinecie "rozklejać" i nawet, jeżeli rozmawia się o zdrowiu dziecka, to należy trzymać nerwy na wodzy.

Wierzymy, że taka ściągawka pozwoli możliwie największej liczbie mieszkańców Trójmiasta ominąć problemy, z jakimi spotkała się Aneta Krokoszyńska. To mama chorej Monisi Zawadzkiej. Dziewczynka musi być operowana poza granicami Polski.

Wszystko rozbija się o brak pieniędzy. Pomorski NFZ jest w tej sprawie pośrednikiem. Przekazuje dokumenty do centrali w Warszawie, gdzie decyzje podejmuje prezes Jacek Paszkiewicz. Delikatnie rzecz ujmując, placówki nie pracują na najszybszych obrotach. Stolica potrzebuje dużo czasu na ocenę dokumentów, a Gdańsk... nie może porozumieć się ze zrozpaczoną matką. Często korespondencja odbywa się drogą pocztową, co wydłuża czas oczekiwania.

Ostatni dzwonek

- Tu nie chodzi o buty z krokodyla, tylko o moje dziecko - mówi Aneta Krokoszyńska. - Dzięki "Echu Miasta" dowiedziałam się, że moje pismo zostało odrzucone w Warszawie. Nie mamy czasu. Na 20 września jest ustalony termin operacji w Londynie.

Rzecznik NFZ tłumaczy, że bez kosztorysu z kliniki angielskiej dokumenty nie mogą trafić na biurko prezesa funduszu i bierze w obronę urzędnika nadzorującego sprawę.

- Telefonowaliśmy i przesyłaliśmy faksy do Anglii, ale wciąż nie ma odzewu - mówi Szymański. - Nie wiem na jakich zasadach ustala się termin operacji bez porozumienia z płatnikiem, jeśli ma być nim NFZ.

- Nikt mi nie pomógł znaleźć kliniki, a teraz słyszę, że są nawet problemy ze skontaktowaniem się z nimi. Dramat - kończy Krokoszyńska.

Rafał Rusiecki

rafal.rusiecki@echomiasta.p

Źródło informacji: EchoMiasta_Trójmiasto

środa, 13 sierpnia 2008

Komętarze na temat artykułu...

http://polskalokalna.pl/wiadomosci/pomorskie/gdansk/news/wyscig-z-czasem,1160396,4539

poniedziałek, 11 sierpnia 2008

Artykuł w Echu Miasta


Wyścig z czasem

2008.08.11

Urzędnicze procedury Narodowego Funduszu Zdrowia mogą doprowadzić do ślepoty malutkiej gdańszczanki, która cierpi na niezwykle rzadką chorobę oczu. Rodziców dziewczynki nie stać na kosztowne operacje.


Leczenie Monisi nie skończy się z pewnością na dwóch czy trzech operacjach. Każda kolejna to dziesiątki tysięcy złotych (fot. Agnieszka Wrona)

Malutka gdańszczanka Monisia Zawadzka-Krokoszyńska dzisiaj kończy siedem miesięcy. Nie miała dotychczas wiele powodów do radości, choć jej rodzice troszczą się o wszystko. Nie jest jeszcze w pełni świadoma, ale można sobie wyobrazić, że świat ogląda jak przez mgłę. Musi walczyć z niezwykle rzadką chorobą - zmętnieniem rogówek z anomaliami Petersa.
Nieleczona chirurgicznie choroba może doprowadzić do zupełnej utraty wzroku. Niezwykle ważną rolę odgrywa tutaj czas. Oczka, które wyglądają, jakby były przykryte sreberkami, z każdym dniem "działają" gorzej.
Jak zawsze w takich przypadkach niezwykle istotne są pieniądze, a raczej ich brak. Znaczną część domowego budżetu, przy wsparciu Fundacji Marka Kamińskiego, pochłonęła pierwsza operacja w Londynie. Kolejna ma odbyć się pod koniec sierpnia, ale na razie z jej sfinansowaniem nie kwapi się Narodowy Fundusz Zdrowia. Zrozpaczona matka Monisi rozbija się o urzędnicze procedury.
- Nie mam już siły codziennie płakać - mówi Aneta Zawadzka-Krokoszyńska. - Jeśli trzeba będzie zdobyć pieniądze, to jestem skłonna rzucić się na kolana i chodzić od firmy do firmy.

Każdy dzień czy tydzień oddala szanse na to, aby Monisia mogła normalnie widzieć. Rodzice maluszka zamiast cieszyć się po udanych operacjach, muszą rozbijać się o biurokratyczny aparat.

Żałuję, że wcześniej nie skontaktowałam się z rodzicami dzieci, które miały podobne problemy z oczkami - mówi podłamana Aneta Zawadzka-Krokoszyńska, mama Monisi. - Tacy ludzie są często lepiej zorientowani od niejednego lekarza, a przede wszystkim pomagają z czystego serca.

Wyboista droga
Choroba małej gdańszczanki jest tak rzadka, że przez długi czas polscy specjaliści nie mogli jej dokładnie sklasyfikować. Już sama nazwa - zmętnienie rogówek z anomaliami Petersa - wydaje się straszna. Bez ingerencji chirurgów dziewczynka nie ma szans rozwijać się jak jej rówieśnicy. Grozi jej ślepota.
Rodzice Monisi już po jej narodzinach rozpoczęli dramatyczne poszukiwania lekarza, który podjąłby się trudnej operacji. Szukali w całej Polsce, w Niemczech, Francji, Anglii, a nawet w Rosji. Po wielu proceduralnych trudach Narodowy Fundusz Zdrowia zgodził się sfinansować operację w niemieckiej klinice. Nie doszło jednak do niej w wyznaczonym czasie, 19 maja.
- Do dzisiaj nie wiem, co tam zrobiono z moim dzieckiem - wyznaje Aneta Zawadzka-Krokoszyńska. - Chirurg zaskoczył mnie, pytając, dlaczego chcę, aby to on operował dziecko.
Zdruzgotana matka zaczęła szukać pomocy u rodziny i znajomych. Znalazła klinikę w Londynie, gdzie 12 lipca dr Ken Nischal przeprowadził pierwszą operację.
- Mała jest weselsza, zainteresowana światem - cieszy się pani Aneta. - Uśmiecha się, kiedy w ciszy się do niej zbliżam. Wcześniej tak nie reagowała. Można powiedzieć, że ma większe poczucie światła. To dobry znak.

Fundusz oblicza
Nagły przypływ radości zmąciły jednak informacje z Narodowego Funduszu Zdrowia. Udana operacja lewego oczka w Anglii kosztowała 5 tysięcy funtów i została sfinansowana przez rodziców oraz Fundację Marka Kamińskiego. NFZ nie dołożył grosza, bo zgodził się na zabieg, ale... w Niemczech. Teraz chodzi o pieniądze. Operacja w Anglii jest dużo droższa.
Ciągłe wyjazdy za granicę, drogie konsultacje i wiele związanych z nimi spraw mocno zachwiały domowym budżetem. Przyznają, że są już grubo pod kreską. Niedawno zdecydowali się nawet wystawić wysłużony samochód na internetowej aukcji.
- Decyzję w sprawie sfinansowania operacji w Anglii wyda prezes Narodowego Funduszu Zdrowia - powiedział nam Mariusz Szymański, rzecznik pomorskiego NFZ. - Tak to już jest, że wniosek przechodzi przez nasze ręce, ale decyzję wydaje centrala. W przypadku dzieci Fundusz nie oszczędza - zadeklarował.
Do tematu wrócimy.


Rafał Rusiecki
rafal.rusiecki@echomiasta.pl


piątek, 1 sierpnia 2008

19 maj 2008 wyjazd na operacje...



Wyjechaliśmy około 1 w nocy i dotarliśmy o 10 rano...

Podczas wizyty dowiedzieliśmy się że tak jak na zaproszeniu leżeć będziemy 4-5 dni a potem

po 15 dniach ściągamy pierwsze szwy. Więc nie zastanawiając puściłam tatusia do domku a sama

zostałam w szpitalu z Monisia a na te 15 dni miałam pojechać do Hamburga do mojej rodziny.

Od sióstr otrzymałam kartkę na której było napisane że karmić mała mam ostatni raz o godz.4.

A operacja zaczyna się o 8. Siostry obudziły mnie przed 4 i około 7,30 przyszła siostra po Monisie

i spytała czy chcę iść z nią...To był szok jak się widzi swoje dziecko wjeżdzające na blok

operacyjny .Około 8,20 wychodzi kobieta w kitlu wymachując rękoma coś głośno mówi a ja ze

zdenerwowania nic nie rozumiem ... To już tak nasyciło atmosferę że było mi gorąco ,duszno ,

niedobrze,postanowiłam pójść do pokoju... Dotarłam do pokoju a tu za mną wjeżdza łóżeczko z

rozbawioną Monisią i lekarzem cedzącym coś przez zęby zrozumiałam tylko pielęgniarkę ,która

kazała nakarmić córcie. Patrzę dziecku w oczko i nic nie widzę . Po pół godzinie ten sam lekarz

przynosi mi słuchawkę w której odzywa się Polski lekarz dr. Mojza, jaka ulga. Kazał mi zejść do

przychodni i go poprosić. Pielęgniarka poszła po niego co trwało ponad pół godziny. Przyszedł z

teczką małej a tam na białej kartce napisane „zalecany przeszczep rogówki” zdębiałam ale niestety

lekarz nie miał dla mnie czasu i kazał czekać na SZEFA czyli dr. Clemensa i nigdzie nie odchodzić

bo jak powiedział on zejdzie na chwile ... Czekałyśmy 4 godz. w końcu przyszedł i weszliśmy na

konsultacje tego co się wydarzyło. Pierwszym pytaniem jakie mi zadał to-”dlaczego chcemy żeby

to on nas operował” jak stałam tak siadłam,szok o co tu chodzi ? Czemu nie było operacji ? A co

to za pytanie? Co my tu w ogóle robimy i o czym ten lekarz mówi? Po chwili odpowiedz moja

była jasna „bo Pan jako jedyny i najszybciej (bo ośrodek widzenia u dziecka się tworzy do 6 m-ca

życia więc nie było czasu) zgodził się na tą operacje, która miała być dzisiaj...Oni zdziwieni jaka

operacja to miały być badania pod narkozą... ja pytam co robili i gdzie są wyniki ... badaliśmy ja

laserowo i pobraliśmy tkankę do banku tkanek... kazali mi się zdeklarować że w ciągu 12 godz

jestem w stanie dojechać do kliniki. A najlepsze to że możemy już jechać do domu. Tatuś ledwo co

wrócił około 3 nad ranem do domu a tu około 14 dostaje telefon że ma po mnie przyjechać. Szok

dla wszystkich.

A dzień przed na wizycie z tym samym lekarzem miała być operacja a tu mówią że trzeba czekać i

mogą zadzwonić za 3 dni a może za 3 miesiące albo wcale jak nie znajdą dawcy...

Nie umiałam pozbierać myśli co jest grane i w co oni grają...

Jak można to ująć cały tydzień chodziłam do tyłu...

Co robić? Czas ucieka czy moje dziecko będzie widziało?

Dużo pytań na które nie ma odpowiedzi.

Co tak naprawdę zdarzyło się w Niemczech?Czemu nie było operacji?

Wiedzieliśmy że dr.Raczyńska z AM zna się z dr. Clemensem może on coś doradzi coś pomoże.

Następne rozczarowanie Polska służbą zdrowia. Byłam w szpitalu w poniedziałek i powiedziała

dr .Raczyńska przez sekretarkę że najpierw musi nas zbadać dr. Koberda a potem ona.

W poniedziałek nie miała czasu we wtorek była na bloku operacyjnym, w środę po dyżurze poszła

do domu .a w czwartek spotkała nas na korytarzu mówiąc że zrobiła już dla nas wszystko i nie ma

teraz czasu bo już jej nie powinno być, więc udałam się do sekretariatu i powiedziałam co usłyszałam

a tam sekretarka znów udała się do dr. Raczyńskiej ,która kazała iść do dr.Koberdy. Siedziałam

pod gabinetem około godziny i jak wszyła dr. usłyszałam :” a Pani jeszcze tu” Łzy same cisnęły

mi się na oczy...więc wróciłam do sekretariatu i podziękowałam za udzieloną nam pomoc (bez

pomocy) po takich deklaracjach ze strony AM że nam pomogą ,przejma po operacji w Niemczech

żeby nie męczyć dziecka długimi podróżami... Stek kłamstw...Nawet nikt nie spytał czy miała

operacje i nikt nie był zainteresowany moją córeczką. Pełna ignorancja ... Państwo w

państwie..Skandal...

Z mamą wpadłyśmy na pomysł że jak nie chcą nas przyjąć państwowo to dr.Raczyńska posiada

prywatny gabinet i tam się może za opłata dowiem co się stało w Niemczech...


Oczywiście wizytę sekretarka powiedziała że dopiero za 2 tyg. ale chyba nas poznała bo delikatnie

dała do zrozumienia że pierwszy pacjent jet na godz.15 . Staliśmy pod gabinetem i w

drzwiach ukazała się dr.Raczyńska bardzo zdziwiona i zaczęła od słów”co mogłam to zrobiłam...”

po prostu ręce opadają ... Zaczęłam opowiadać co się wydarzyło w Niemczech na co otrzymałam

krótką odpowiedz”dobrze że ten patałach nie grzebał w oczach dziecka i powinna Pani się cieszyć

że jej nic nie zrobił” „dziwię się że tam chciała pani wykonywać operację” Szok szokiem ale takiej

odpowiedzi to nikt się nie spodziewał...Mnie zamurowało bo przecież jak podawaliśmy klinikę do

NFZ na refundacje to ze łzami podawałam Niemcy a oni to zatwierdzili a teraz zwrot o 180'szok


A potem dodała że wykonywała operacje panu który miał cukrzycę przez 30 lat i potem on

operował się u dr.Clemensa i operacje nie powiodły się a Clemens wystawił mu zaświadczenie że

operacja w Polsce została źle wykonana i pan poszedł do sądu i wcale mu się nie dziwię ... to nie

strata spodni tylko okaleczenie do końca życia...

Wynikiem czego nasze dziecko wpadło między jakiś konflikt lekarski....To jest chore i

niewybaczalne . Nie życzę nikomu takich przejść i takiej opieki lekarskiej...

Nie zastanawiając się dłużej wróciliśmy do opcji wyjazdu do Anglii....

Kosztorys i zaproszenie na operacje


Ograniczenie brakiem mediów....


Nareszcie mamy internet i postaram się uzupełnić

wszystkie wyjazdy Monisi , dziękujemy za cierpliwość...

czwartek, 31 lipca 2008

Konsultacja we Francji 12 kwietnia 2008




Wyjazd do Francji na konsultację

12.04.2008 r.

Wiadomo , że wysłaliśmy papiery do kliku klinik między innymi do Rosji, USA,

Francji , Anglii i Niemiec. W Rosji powiedzieli że materiału jest dużo ale żaden lekarz nie

podejmie się u tak małego dziecka operacji.

Zaproszono nas do Paryża na 15.04.2008 r. gdzie po oględzinach przez cały

personel okulistyczny stwierdzono,że prawe oczko w ,którym występuje zmętnienie rogówki i

anomalia Petersa zostawili by w spokoju gdyż dociera do niej jakieś światło i swiat co prawda

składa się z jasności i ciemności i z cieni ale czym później zrobione tym większe szanse na

powodzenie. Zajęli by się zaś lewym oczkiem gdzie zmętnienie jest tak grube i duże i oczko dla

nich jest martwe. Decyzja była jedna ratujemy oczko lewe...nie mieliśmy nic do stracenia bo jak

lekarz w AM powiedział zawsze mamy dwoje oczu do operacji. Teraz tylko czekanie na wielki

dzień operacji w Niemczech...

We Francji pomogła nam Marzenka przyjaciółka od przedszkola ,która mieszka tam już 5 lat.

W szpitalu zaś przemiła lekarka ,która bardzo często przyjeżdza do Polski na sympozja i bardzo

się jej podoba nasz kraj a w szczególności Polskie kobiety zawsze eleganckie i jak to ona okreś

liła

czy słońce czy deszcz torebka i buty na obcasie muszą być...

Bynajmniej po tej dodatkowej konsultacji wiedzieliśmy od jakiego oczka zacząć bo w Niemczech

było im wszystko jedno...


wtorek, 8 kwietnia 2008

Konsultacja w Niemczech 31 marca 2008



Wyjazd na konsultacje do Niemiec

31.03.2008r

Podróż była długa i męcząca. Wyjechaliśmy o godz.4 rano i dotarliśmy na miejsce

około 12 . Greifswald to miasteczko typowo akademickie a klinika swoją wielkością i

estetyką zrobiła na nas duże wrażenie .

Około godz. 14 przyszedł Prof. dr. Clemens i zaprosił nas do gabinetu. Obejrzał

Monisie i stwierdził,że są duże szanse bo dał nam 50/50 % że będzie samodzielnie czytać.

Radość była ogromna a nadzieję jeszcze większe. Powiedział ,że mamy się zastanowić i dać

odpowiedz w ciągu 2 dni.

Po przyjeździe do domu otrzymaliśmy odpowiedź z Anglii tam rzeczowo napisali

trzeba wykonać badania takie i takie i to kosztuje tyle i tyle... na Polskie wychodziło to około

10200 zł.

Tu na odpowiedź 2 dni tu też chcą szybkiej odpowiedzi ... Co robić???

Noc nie przespana w głowie pełno pytań...

Co robić...? jaka podjąć decyzje...?

Panie z fundacji w międzyczasie pomagały nam załatwić refundacje z NFZ ale czy się uda?

Do złożenia wniosku trzeba podać miejsce , w którym będzie dokonana operacja ... Co

robić??

Papiery wypełniała dr. Koberda z AM w Gdańsku a całość jako konsultant Wojewódzki

Prof.dr Raczyńska także z AM w Gdańsku.

Pojechałam do dr. Koberdy i tam uspokoiłam myśli. Dr. Powiedziała, że Dr Clemens jest

znakomitym lekarzem i gdyby nie wiedział co robi to by nie podjął się operacji aczkolwiek

słyszała ,że dokonał już kilku przeszczepów rogówki ale ona osobiście nie widziała prac.

To nas troszkę uspokoiło ale ze łzami w oczach podawałam Niemcy jako docelowe miejsce

operacji. Tak naprawdę do końca nie wiedzieliśmy czy NFZ nam to zrefunduje a na koncie

fundacji było zaledwie 12 tyś zł. tak naprawdę za mało na wylot do Anglii na konsultację

a na operację to już w ogóle bo 20 tyś funtów .

Niemcy wyznaczyli termin operacji na 19 maja 2008 . Radość i nadzieja była wielkie.

Odpuściliśmy Anglię ze względów finansowych....

środa, 19 marca 2008

Po nitce do kłębka......

Trafiliśmy do Poradni Leczenia Zeza i Niedowidzenia w Gdańsku gdzie pomogła nam dr.Anna Budzyńska-Sildatke, poleciła rehabilitantkę Panią Annę Kobylańską dla Monisi i stwierdziła, że jedynym specjalistom w Polsce,który może nam pomóc jest dr,hab.Edward Wylęgała.
Przez znajomych dotarliśmy do wybitnego specjalisty w dziedzinie rogówki
dr.hab.Edwarda Wylęgały z Katowic .Wizyta została wyznaczona na 21.02.2008r.
Tam przyjęto nas bardzo serdecznie i co dziwo wkładając rozpórki Monisi nawet nie zapłakała.
Tam dopiero wytumaczono nam tak naprawdę jaka to jest poważna choroba co sie z tym wiąże i o ryzyku operacji i o tym że ma 10% szans . Może komus wyda się ,że 10% to mało a dla nas rodziców to aż 10%. Dr.Edward kazał nam się konsultować z kim się tylko da i dał nam namiary na Kena NIchela z Londynu. Powiedział również ,że operacja musi być przeprowadzona do 6 m-ca życia i wyznaczył nam termin następnej konsultacji na 29.05.2008r a to zaledwie kilka dni przed ukończeniem 6 m-ca.
Po powrocie do domu skontaktowaliśmy sie z dr.Nichelem przez koleżankę Wiolę
która odnalazłam na naszej klasie .Sprawnie jej to poszło i za parę dni wiedzieliśmy wszystko . Cennik był przerażający ,doznałam szoku. Konsultacja papierowa,którą było jeszcze trzeba przetłumaczyć(za co bardzo dziękujemy dr Magdalenie Sildatke-Bauer ) kosztowała 50 funtów wizyta 250 funtów + badania co dało 1002 funty a operacja 20 tyś funtów . Ja z tego wszystkiego przeczytałam to jako euro i tak to poszło w świat.
Zapisaliśmy sie do Fundacji Marka Kamińskiego słynnego polarnika i zaczeliśmy zbierać pieniążki na operację . Gzeta, telewizja,e-maile do znajomych,przez portal nasza - klasa,w zakładzie pracy itp...

poniedziałek, 17 marca 2008

Pobyt w Centum Zdrowia Dziecka w Warszawie

W Warszawie trafiliśmy jak nam wytłumaczono na "Strajk Włoski"więc wszystko trwało powoli.
Tam zajęła sie nami dr.Pleskaczyńska, która umieściła nas w izolatce i zrobiła dodatkowe
badania. Okulistyka za dużo nami się nie interesowała .Przyszedł raz lekarz i stwierdził,że nic nie widzi i trzeba zrobić USG oka. USG wykonano po dwóch dniach i dalej nic. Wypuszczono nas na następny dzień i powiedziano ,że mamy sie zgłosić za tydzień do okulisty. Ucieszyłam się i pomyślałam,że teraz coś zacznie się dziać i wyznaczą termin operacji. Przyjechaliśmy ponownie i przeżyliśmy szok w przychodni czekało ok 40 dzieci na badania . Były to wcześniaki u których badano czy nie maja retinopati no i my. Hurtowo zakrapiano dzieciom
oczka co 15 min. trzy krotnie. Normalny spęd i następny proszę... Trzymano nas 4,5 h po czym wezwano i usłyszałam "Mamy złe doświadczenia z przeszczepem rogówki u niemowląt ponieważ po 3 miesiącach ponownie mętnieją ale taki przypadek widzimy pierwszy raz i państwa dziecko nie będzie widziało" jak stałam tak usiadłam.Jadąc tam byłam pełna nadziei ,że pomogą naszej Monisi typu operacja i po sprawie. Szok był tak ogromny że ścisło mnie w gardle i nie mogłam nic z siebie wydusić. Sebastian trzymał małą na rękach widząc co się dzieje stanowczym głosem kazał mi wstać i powiedział " wychodzimy ". To po to nas targali tyle kilometrów z 3 tygodniowym dzieckiem mimo wcześniejszego pobytu aby powiedzieć nam coś takiego. To szpital chyba miął sie z powołaniem dla kogo został wybudowany i komu ma służyć.
Chcieli byśmy podziękować dr.Pleskaczyńskiej ,która jako jedyna okazała nam więcej ciepła i zainteresowania naszym dzieckiem i przemiłym pielęgniarkom z oddziału noworodka...

Dokumentacja


niedziela, 9 marca 2008

Pomóż Małej Monisi !!!


To ja,

Monika Zawadzka

Urodziłam się 11 stycznia 2008 o godzinie 10:15 w Szpitalu Wojewódzkim w Gdańsku. Mama urodziła mnie w 42 tygodniu. Pływałam w gęstych zielonych wodach płodowych które przebito 2 godziny przed urodzeniem. Zamiast mnie nie męczyć i wykonać cesarskie cięcie, czekano aż się urodzę siłami natury.

Poród trwał 22 godziny.

Położna, która odbierała poród była bardzo nieprzyjemna dla mojej mamy, krzyczała na nią i zostawiała samą na sali aby poplotkować na korytarzu i komentować cierpienia mamy. Ja bardzo mocno się pchałam na świat co mojej mamie sprawiało ogromny ból. Mama prosiła żeby położna przyszła, ale ona nie reagowała na jej prośby .Dopiero gdy młody lekarz wszedł i zobaczył w jakim stadium jest poród położna raczyła się zjawić i wtedy wpadła w panikę, bo ja utknęłam w kanale a mama ze zmęczenia opadła z sił. Natychmiast na sali zjawił się kolejny lekarz który pomagał w porodzie...
Po porodzie zawieziono moją mamę na oddział i nikt nie raczył jej powiadomić o moim stanie. Dopiero po interwencjach znajomych lekarzy dowiedziała się że leżę pod tlenem i został mi podany
antybiotyk, jak to nazwano profilaktycznie, ze względów na ciężki poród.

3 doby leżałam na patologi noworodka. W 2 dobie około godz.19 podczas karmienia otworzyłam jedno oczko siostra zauważyła że oczko jest srebrne. Wezwano panią dr. Kaczyńską, która potwierdziła zmiany w obu oczkach i wezwała na następny dzień na konsultację panią dr. Kozak z AM w Gdańsku. Pani dr. Kozak postawiła diagnozę zmętnienia rogówki w obu oczkach. Był to szok dla wszystkich, także dla dr. Kozak która, jak sama stwierdziła, widziała to po raz pierwszy u noworodka. Potem okazało się że otrzymałam w podarunku od szpitala bakterię coli. Zresztą nie tylko ja ale i parę innych dzieci zostało zarażonych, jak nie bakterią coli, to gronkowcem...

Zaczęto robić nam szereg badań które miały doprowadzić do przyczyny zmętnienia rogówek. Podejrzewano różyczkę i nie wykluczono jej do końca. Mama już przechodziła różyczkę i nie była świadoma tego że można ja przechodzić wielokrotnie i że powinno się szczepić co 10 lat. Przyczyną zmętnienia mogą być też choroby metaboliczne takie jak mukopolisacharydoza na którą pobrano mi próbki. Mój tata zawiózł próbki do Warszawy do instytutu na własny koszt mimo tego że szpital powinien zapewnić transport czego niestety nie uczynił, a miał na ich dowiezienie tylko 6 godzin.

Na wyniki kazano czekać 2 tyg.


Dr. Beata Gis i dr. Katarzyna Kaczyńska (którym z całego serca za udzieloną pomoc dziękujemy) załatwiły nam miejsce w Szpitalu Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na 29.01.2008 a wypuszczono nas ze Szpitala Wojewódzkiego 22.01.2008r.