| Wyścig z czasem | 2008.08.11 |
| Urzędnicze procedury Narodowego Funduszu Zdrowia mogą doprowadzić do ślepoty malutkiej gdańszczanki, która cierpi na niezwykle rzadką chorobę oczu. Rodziców dziewczynki nie stać na kosztowne operacje.
Nieleczona chirurgicznie choroba może doprowadzić do zupełnej utraty wzroku. Niezwykle ważną rolę odgrywa tutaj czas. Oczka, które wyglądają, jakby były przykryte sreberkami, z każdym dniem "działają" gorzej. Jak zawsze w takich przypadkach niezwykle istotne są pieniądze, a raczej ich brak. Znaczną część domowego budżetu, przy wsparciu Fundacji Marka Kamińskiego, pochłonęła pierwsza operacja w Londynie. Kolejna ma odbyć się pod koniec sierpnia, ale na razie z jej sfinansowaniem nie kwapi się Narodowy Fundusz Zdrowia. Zrozpaczona matka Monisi rozbija się o urzędnicze procedury. - Nie mam już siły codziennie płakać - mówi Aneta Zawadzka-Krokoszyńska. - Jeśli trzeba będzie zdobyć pieniądze, to jestem skłonna rzucić się na kolana i chodzić od firmy do firmy. Każdy dzień czy tydzień oddala szanse na to, aby Monisia mogła normalnie widzieć. Rodzice maluszka zamiast cieszyć się po udanych operacjach, muszą rozbijać się o biurokratyczny aparat. Żałuję, że wcześniej nie skontaktowałam się z rodzicami dzieci, które miały podobne problemy z oczkami - mówi podłamana Aneta Zawadzka-Krokoszyńska, mama Monisi. - Tacy ludzie są często lepiej zorientowani od niejednego lekarza, a przede wszystkim pomagają z czystego serca. Wyboista droga Choroba małej gdańszczanki jest tak rzadka, że przez długi czas polscy specjaliści nie mogli jej dokładnie sklasyfikować. Już sama nazwa - zmętnienie rogówek z anomaliami Petersa - wydaje się straszna. Bez ingerencji chirurgów dziewczynka nie ma szans rozwijać się jak jej rówieśnicy. Grozi jej ślepota. Rodzice Monisi już po jej narodzinach rozpoczęli dramatyczne poszukiwania lekarza, który podjąłby się trudnej operacji. Szukali w całej Polsce, w Niemczech, Francji, Anglii, a nawet w Rosji. Po wielu proceduralnych trudach Narodowy Fundusz Zdrowia zgodził się sfinansować operację w niemieckiej klinice. Nie doszło jednak do niej w wyznaczonym czasie, 19 maja. - Do dzisiaj nie wiem, co tam zrobiono z moim dzieckiem - wyznaje Aneta Zawadzka-Krokoszyńska. - Chirurg zaskoczył mnie, pytając, dlaczego chcę, aby to on operował dziecko. Zdruzgotana matka zaczęła szukać pomocy u rodziny i znajomych. Znalazła klinikę w Londynie, gdzie 12 lipca dr Ken Nischal przeprowadził pierwszą operację. - Mała jest weselsza, zainteresowana światem - cieszy się pani Aneta. - Uśmiecha się, kiedy w ciszy się do niej zbliżam. Wcześniej tak nie reagowała. Można powiedzieć, że ma większe poczucie światła. To dobry znak. Fundusz oblicza Nagły przypływ radości zmąciły jednak informacje z Narodowego Funduszu Zdrowia. Udana operacja lewego oczka w Anglii kosztowała 5 tysięcy funtów i została sfinansowana przez rodziców oraz Fundację Marka Kamińskiego. NFZ nie dołożył grosza, bo zgodził się na zabieg, ale... w Niemczech. Teraz chodzi o pieniądze. Operacja w Anglii jest dużo droższa. Ciągłe wyjazdy za granicę, drogie konsultacje i wiele związanych z nimi spraw mocno zachwiały domowym budżetem. Przyznają, że są już grubo pod kreską. Niedawno zdecydowali się nawet wystawić wysłużony samochód na internetowej aukcji. - Decyzję w sprawie sfinansowania operacji w Anglii wyda prezes Narodowego Funduszu Zdrowia - powiedział nam Mariusz Szymański, rzecznik pomorskiego NFZ. - Tak to już jest, że wniosek przechodzi przez nasze ręce, ale decyzję wydaje centrala. W przypadku dzieci Fundusz nie oszczędza - zadeklarował. Do tematu wrócimy. Rafał Rusiecki |
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz