Jak pomóc


1% podatku
Marek Kamiński Fundation
KRS 0000133671
w tytule Monika Zawadzka

konto do wpłat- darowizn:
BRE BANK S.A.
PL.ŻOŁNIERZA POLSKIEGO 1B
ODDZIAł SZCZECIN
NR KONTA 04 1140 1137 0000 4878 8800 1013
tytuł przelewu:"dla Monisi Zawadzkiej"

numery do przelewów z zagranicy :
SWIFT - BREXPLPWSZC
IBAN - PL04 1140 1137 0000 4878 8800 1013
tytuł przelewu:"dla Monisi Zawadzkiej"

Marek Kamiński Foundation
Al.Grunwaldzka 212
80-266 Gdańsk
tel. 0-58 554 45 22

środa, 13 sierpnia 2008

Komętarze na temat artykułu...

http://polskalokalna.pl/wiadomosci/pomorskie/gdansk/news/wyscig-z-czasem,1160396,4539

poniedziałek, 11 sierpnia 2008

Artykuł w Echu Miasta


Wyścig z czasem

2008.08.11

Urzędnicze procedury Narodowego Funduszu Zdrowia mogą doprowadzić do ślepoty malutkiej gdańszczanki, która cierpi na niezwykle rzadką chorobę oczu. Rodziców dziewczynki nie stać na kosztowne operacje.


Leczenie Monisi nie skończy się z pewnością na dwóch czy trzech operacjach. Każda kolejna to dziesiątki tysięcy złotych (fot. Agnieszka Wrona)

Malutka gdańszczanka Monisia Zawadzka-Krokoszyńska dzisiaj kończy siedem miesięcy. Nie miała dotychczas wiele powodów do radości, choć jej rodzice troszczą się o wszystko. Nie jest jeszcze w pełni świadoma, ale można sobie wyobrazić, że świat ogląda jak przez mgłę. Musi walczyć z niezwykle rzadką chorobą - zmętnieniem rogówek z anomaliami Petersa.
Nieleczona chirurgicznie choroba może doprowadzić do zupełnej utraty wzroku. Niezwykle ważną rolę odgrywa tutaj czas. Oczka, które wyglądają, jakby były przykryte sreberkami, z każdym dniem "działają" gorzej.
Jak zawsze w takich przypadkach niezwykle istotne są pieniądze, a raczej ich brak. Znaczną część domowego budżetu, przy wsparciu Fundacji Marka Kamińskiego, pochłonęła pierwsza operacja w Londynie. Kolejna ma odbyć się pod koniec sierpnia, ale na razie z jej sfinansowaniem nie kwapi się Narodowy Fundusz Zdrowia. Zrozpaczona matka Monisi rozbija się o urzędnicze procedury.
- Nie mam już siły codziennie płakać - mówi Aneta Zawadzka-Krokoszyńska. - Jeśli trzeba będzie zdobyć pieniądze, to jestem skłonna rzucić się na kolana i chodzić od firmy do firmy.

Każdy dzień czy tydzień oddala szanse na to, aby Monisia mogła normalnie widzieć. Rodzice maluszka zamiast cieszyć się po udanych operacjach, muszą rozbijać się o biurokratyczny aparat.

Żałuję, że wcześniej nie skontaktowałam się z rodzicami dzieci, które miały podobne problemy z oczkami - mówi podłamana Aneta Zawadzka-Krokoszyńska, mama Monisi. - Tacy ludzie są często lepiej zorientowani od niejednego lekarza, a przede wszystkim pomagają z czystego serca.

Wyboista droga
Choroba małej gdańszczanki jest tak rzadka, że przez długi czas polscy specjaliści nie mogli jej dokładnie sklasyfikować. Już sama nazwa - zmętnienie rogówek z anomaliami Petersa - wydaje się straszna. Bez ingerencji chirurgów dziewczynka nie ma szans rozwijać się jak jej rówieśnicy. Grozi jej ślepota.
Rodzice Monisi już po jej narodzinach rozpoczęli dramatyczne poszukiwania lekarza, który podjąłby się trudnej operacji. Szukali w całej Polsce, w Niemczech, Francji, Anglii, a nawet w Rosji. Po wielu proceduralnych trudach Narodowy Fundusz Zdrowia zgodził się sfinansować operację w niemieckiej klinice. Nie doszło jednak do niej w wyznaczonym czasie, 19 maja.
- Do dzisiaj nie wiem, co tam zrobiono z moim dzieckiem - wyznaje Aneta Zawadzka-Krokoszyńska. - Chirurg zaskoczył mnie, pytając, dlaczego chcę, aby to on operował dziecko.
Zdruzgotana matka zaczęła szukać pomocy u rodziny i znajomych. Znalazła klinikę w Londynie, gdzie 12 lipca dr Ken Nischal przeprowadził pierwszą operację.
- Mała jest weselsza, zainteresowana światem - cieszy się pani Aneta. - Uśmiecha się, kiedy w ciszy się do niej zbliżam. Wcześniej tak nie reagowała. Można powiedzieć, że ma większe poczucie światła. To dobry znak.

Fundusz oblicza
Nagły przypływ radości zmąciły jednak informacje z Narodowego Funduszu Zdrowia. Udana operacja lewego oczka w Anglii kosztowała 5 tysięcy funtów i została sfinansowana przez rodziców oraz Fundację Marka Kamińskiego. NFZ nie dołożył grosza, bo zgodził się na zabieg, ale... w Niemczech. Teraz chodzi o pieniądze. Operacja w Anglii jest dużo droższa.
Ciągłe wyjazdy za granicę, drogie konsultacje i wiele związanych z nimi spraw mocno zachwiały domowym budżetem. Przyznają, że są już grubo pod kreską. Niedawno zdecydowali się nawet wystawić wysłużony samochód na internetowej aukcji.
- Decyzję w sprawie sfinansowania operacji w Anglii wyda prezes Narodowego Funduszu Zdrowia - powiedział nam Mariusz Szymański, rzecznik pomorskiego NFZ. - Tak to już jest, że wniosek przechodzi przez nasze ręce, ale decyzję wydaje centrala. W przypadku dzieci Fundusz nie oszczędza - zadeklarował.
Do tematu wrócimy.


Rafał Rusiecki
rafal.rusiecki@echomiasta.pl


piątek, 1 sierpnia 2008

19 maj 2008 wyjazd na operacje...



Wyjechaliśmy około 1 w nocy i dotarliśmy o 10 rano...

Podczas wizyty dowiedzieliśmy się że tak jak na zaproszeniu leżeć będziemy 4-5 dni a potem

po 15 dniach ściągamy pierwsze szwy. Więc nie zastanawiając puściłam tatusia do domku a sama

zostałam w szpitalu z Monisia a na te 15 dni miałam pojechać do Hamburga do mojej rodziny.

Od sióstr otrzymałam kartkę na której było napisane że karmić mała mam ostatni raz o godz.4.

A operacja zaczyna się o 8. Siostry obudziły mnie przed 4 i około 7,30 przyszła siostra po Monisie

i spytała czy chcę iść z nią...To był szok jak się widzi swoje dziecko wjeżdzające na blok

operacyjny .Około 8,20 wychodzi kobieta w kitlu wymachując rękoma coś głośno mówi a ja ze

zdenerwowania nic nie rozumiem ... To już tak nasyciło atmosferę że było mi gorąco ,duszno ,

niedobrze,postanowiłam pójść do pokoju... Dotarłam do pokoju a tu za mną wjeżdza łóżeczko z

rozbawioną Monisią i lekarzem cedzącym coś przez zęby zrozumiałam tylko pielęgniarkę ,która

kazała nakarmić córcie. Patrzę dziecku w oczko i nic nie widzę . Po pół godzinie ten sam lekarz

przynosi mi słuchawkę w której odzywa się Polski lekarz dr. Mojza, jaka ulga. Kazał mi zejść do

przychodni i go poprosić. Pielęgniarka poszła po niego co trwało ponad pół godziny. Przyszedł z

teczką małej a tam na białej kartce napisane „zalecany przeszczep rogówki” zdębiałam ale niestety

lekarz nie miał dla mnie czasu i kazał czekać na SZEFA czyli dr. Clemensa i nigdzie nie odchodzić

bo jak powiedział on zejdzie na chwile ... Czekałyśmy 4 godz. w końcu przyszedł i weszliśmy na

konsultacje tego co się wydarzyło. Pierwszym pytaniem jakie mi zadał to-”dlaczego chcemy żeby

to on nas operował” jak stałam tak siadłam,szok o co tu chodzi ? Czemu nie było operacji ? A co

to za pytanie? Co my tu w ogóle robimy i o czym ten lekarz mówi? Po chwili odpowiedz moja

była jasna „bo Pan jako jedyny i najszybciej (bo ośrodek widzenia u dziecka się tworzy do 6 m-ca

życia więc nie było czasu) zgodził się na tą operacje, która miała być dzisiaj...Oni zdziwieni jaka

operacja to miały być badania pod narkozą... ja pytam co robili i gdzie są wyniki ... badaliśmy ja

laserowo i pobraliśmy tkankę do banku tkanek... kazali mi się zdeklarować że w ciągu 12 godz

jestem w stanie dojechać do kliniki. A najlepsze to że możemy już jechać do domu. Tatuś ledwo co

wrócił około 3 nad ranem do domu a tu około 14 dostaje telefon że ma po mnie przyjechać. Szok

dla wszystkich.

A dzień przed na wizycie z tym samym lekarzem miała być operacja a tu mówią że trzeba czekać i

mogą zadzwonić za 3 dni a może za 3 miesiące albo wcale jak nie znajdą dawcy...

Nie umiałam pozbierać myśli co jest grane i w co oni grają...

Jak można to ująć cały tydzień chodziłam do tyłu...

Co robić? Czas ucieka czy moje dziecko będzie widziało?

Dużo pytań na które nie ma odpowiedzi.

Co tak naprawdę zdarzyło się w Niemczech?Czemu nie było operacji?

Wiedzieliśmy że dr.Raczyńska z AM zna się z dr. Clemensem może on coś doradzi coś pomoże.

Następne rozczarowanie Polska służbą zdrowia. Byłam w szpitalu w poniedziałek i powiedziała

dr .Raczyńska przez sekretarkę że najpierw musi nas zbadać dr. Koberda a potem ona.

W poniedziałek nie miała czasu we wtorek była na bloku operacyjnym, w środę po dyżurze poszła

do domu .a w czwartek spotkała nas na korytarzu mówiąc że zrobiła już dla nas wszystko i nie ma

teraz czasu bo już jej nie powinno być, więc udałam się do sekretariatu i powiedziałam co usłyszałam

a tam sekretarka znów udała się do dr. Raczyńskiej ,która kazała iść do dr.Koberdy. Siedziałam

pod gabinetem około godziny i jak wszyła dr. usłyszałam :” a Pani jeszcze tu” Łzy same cisnęły

mi się na oczy...więc wróciłam do sekretariatu i podziękowałam za udzieloną nam pomoc (bez

pomocy) po takich deklaracjach ze strony AM że nam pomogą ,przejma po operacji w Niemczech

żeby nie męczyć dziecka długimi podróżami... Stek kłamstw...Nawet nikt nie spytał czy miała

operacje i nikt nie był zainteresowany moją córeczką. Pełna ignorancja ... Państwo w

państwie..Skandal...

Z mamą wpadłyśmy na pomysł że jak nie chcą nas przyjąć państwowo to dr.Raczyńska posiada

prywatny gabinet i tam się może za opłata dowiem co się stało w Niemczech...


Oczywiście wizytę sekretarka powiedziała że dopiero za 2 tyg. ale chyba nas poznała bo delikatnie

dała do zrozumienia że pierwszy pacjent jet na godz.15 . Staliśmy pod gabinetem i w

drzwiach ukazała się dr.Raczyńska bardzo zdziwiona i zaczęła od słów”co mogłam to zrobiłam...”

po prostu ręce opadają ... Zaczęłam opowiadać co się wydarzyło w Niemczech na co otrzymałam

krótką odpowiedz”dobrze że ten patałach nie grzebał w oczach dziecka i powinna Pani się cieszyć

że jej nic nie zrobił” „dziwię się że tam chciała pani wykonywać operację” Szok szokiem ale takiej

odpowiedzi to nikt się nie spodziewał...Mnie zamurowało bo przecież jak podawaliśmy klinikę do

NFZ na refundacje to ze łzami podawałam Niemcy a oni to zatwierdzili a teraz zwrot o 180'szok


A potem dodała że wykonywała operacje panu który miał cukrzycę przez 30 lat i potem on

operował się u dr.Clemensa i operacje nie powiodły się a Clemens wystawił mu zaświadczenie że

operacja w Polsce została źle wykonana i pan poszedł do sądu i wcale mu się nie dziwię ... to nie

strata spodni tylko okaleczenie do końca życia...

Wynikiem czego nasze dziecko wpadło między jakiś konflikt lekarski....To jest chore i

niewybaczalne . Nie życzę nikomu takich przejść i takiej opieki lekarskiej...

Nie zastanawiając się dłużej wróciliśmy do opcji wyjazdu do Anglii....

Kosztorys i zaproszenie na operacje


Ograniczenie brakiem mediów....


Nareszcie mamy internet i postaram się uzupełnić

wszystkie wyjazdy Monisi , dziękujemy za cierpliwość...