Po nitce do kłębka......

Trafiliśmy do Poradni Leczenia Zeza i Niedowidzenia w Gdańsku gdzie pomogła nam dr.Anna Budzyńska-Sildatke, poleciła rehabilitantkę Panią Annę Kobylańską dla Monisi i stwierdziła, że jedynym specjalistom w Polsce,który może nam pomóc jest dr,hab.Edward Wylęgała.
Przez znajomych dotarliśmy do wybitnego specjalisty w dziedzinie rogówki
dr.hab.Edwarda Wylęgały z Katowic .Wizyta została wyznaczona na 21.02.2008r.
Tam przyjęto nas bardzo serdecznie i co dziwo wkładając rozpórki Monisi nawet nie zapłakała.
Tam dopiero wytumaczono nam tak naprawdę jaka to jest poważna choroba co sie z tym wiąże i o ryzyku operacji i o tym że ma 10% szans . Może komus wyda się ,że 10% to mało a dla nas rodziców to aż 10%. Dr.Edward kazał nam się konsultować z kim się tylko da i dał nam namiary na Kena NIchela z Londynu. Powiedział również ,że operacja musi być przeprowadzona do 6 m-ca życia i wyznaczył nam termin następnej konsultacji na 29.05.2008r a to zaledwie kilka dni przed ukończeniem 6 m-ca.
Po powrocie do domu skontaktowaliśmy sie z dr.Nichelem przez koleżankę Wiolę
która odnalazłam na naszej klasie .Sprawnie jej to poszło i za parę dni wiedzieliśmy wszystko . Cennik był przerażający ,doznałam szoku. Konsultacja papierowa,którą było jeszcze trzeba przetłumaczyć(za co bardzo dziękujemy dr Magdalenie Sildatke-Bauer ) kosztowała 50 funtów wizyta 250 funtów + badania co dało 1002 funty a operacja 20 tyś funtów . Ja z tego wszystkiego przeczytałam to jako euro i tak to poszło w świat.
Zapisaliśmy sie do Fundacji Marka Kamińskiego słynnego polarnika i zaczeliśmy zbierać pieniążki na operację . Gzeta, telewizja,e-maile do znajomych,przez portal nasza - klasa,w zakładzie pracy itp...

Pobyt w Centum Zdrowia Dziecka w Warszawie

W Warszawie trafiliśmy jak nam wytłumaczono na "Strajk Włoski"więc wszystko trwało powoli.
Tam zajęła sie nami dr.Pleskaczyńska, która umieściła nas w izolatce i zrobiła dodatkowe
badania. Okulistyka za dużo nami się nie interesowała .Przyszedł raz lekarz i stwierdził,że nic nie widzi i trzeba zrobić USG oka. USG wykonano po dwóch dniach i dalej nic. Wypuszczono nas na następny dzień i powiedziano ,że mamy sie zgłosić za tydzień do okulisty. Ucieszyłam się i pomyślałam,że teraz coś zacznie się dziać i wyznaczą termin operacji. Przyjechaliśmy ponownie i przeżyliśmy szok w przychodni czekało ok 40 dzieci na badania . Były to wcześniaki u których badano czy nie maja retinopati no i my. Hurtowo zakrapiano dzieciom
oczka co 15 min. trzy krotnie. Normalny spęd i następny proszę... Trzymano nas 4,5 h po czym wezwano i usłyszałam "Mamy złe doświadczenia z przeszczepem rogówki u niemowląt ponieważ po 3 miesiącach ponownie mętnieją ale taki przypadek widzimy pierwszy raz i państwa dziecko nie będzie widziało" jak stałam tak usiadłam.Jadąc tam byłam pełna nadziei ,że pomogą naszej Monisi typu operacja i po sprawie. Szok był tak ogromny że ścisło mnie w gardle i nie mogłam nic z siebie wydusić. Sebastian trzymał małą na rękach widząc co się dzieje stanowczym głosem kazał mi wstać i powiedział " wychodzimy ". To po to nas targali tyle kilometrów z 3 tygodniowym dzieckiem mimo wcześniejszego pobytu aby powiedzieć nam coś takiego. To szpital chyba miął sie z powołaniem dla kogo został wybudowany i komu ma służyć.
Chcieli byśmy podziękować dr.Pleskaczyńskiej ,która jako jedyna okazała nam więcej ciepła i zainteresowania naszym dzieckiem i przemiłym pielęgniarkom z oddziału noworodka...

Dokumentacja

Dokumentacja

Pomóż Małej Monisi !!!

To ja,

Monika Zawadzka

Urodziłam się 11 stycznia 2008 o godzinie 10:15 w Szpitalu Wojewódzkim w Gdańsku. Mama urodziła mnie w 42 tygodniu. Pływałam w gęstych zielonych wodach płodowych które przebito 2 godziny przed urodzeniem. Zamiast mnie nie męczyć i wykonać cesarskie cięcie, czekano aż się urodzę siłami natury.

Poród trwał 22 godziny.

Położna, która odbierała poród była bardzo nieprzyjemna dla mojej mamy, krzyczała na nią i zostawiała samą na sali aby poplotkować na korytarzu i komentować cierpienia mamy. Ja bardzo mocno się pchałam na świat co mojej mamie sprawiało ogromny ból. Mama prosiła żeby położna przyszła, ale ona nie reagowała na jej prośby .Dopiero gdy młody lekarz wszedł i zobaczył w jakim stadium jest poród położna raczyła się zjawić i wtedy wpadła w panikę, bo ja utknęłam w kanale a mama ze zmęczenia opadła z sił. Natychmiast na sali zjawił się kolejny lekarz który pomagał w porodzie...
Po porodzie zawieziono moją mamę na oddział i nikt nie raczył jej powiadomić o moim stanie. Dopiero po interwencjach znajomych lekarzy dowiedziała się że leżę pod tlenem i został mi podany
antybiotyk, jak to nazwano profilaktycznie, ze względów na ciężki poród.

3 doby leżałam na patologi noworodka. W 2 dobie około godz.19 podczas karmienia otworzyłam jedno oczko siostra zauważyła że oczko jest srebrne. Wezwano panią dr. Kaczyńską, która potwierdziła zmiany w obu oczkach i wezwała na następny dzień na konsultację panią dr. Kozak z AM w Gdańsku. Pani dr. Kozak postawiła diagnozę zmętnienia rogówki w obu oczkach. Był to szok dla wszystkich, także dla dr. Kozak która, jak sama stwierdziła, widziała to po raz pierwszy u noworodka. Potem okazało się że otrzymałam w podarunku od szpitala bakterię coli. Zresztą nie tylko ja ale i parę innych dzieci zostało zarażonych, jak nie bakterią coli, to gronkowcem...

Zaczęto robić nam szereg badań które miały doprowadzić do przyczyny zmętnienia rogówek. Podejrzewano różyczkę i nie wykluczono jej do końca. Mama już przechodziła różyczkę i nie była świadoma tego że można ja przechodzić wielokrotnie i że powinno się szczepić co 10 lat. Przyczyną zmętnienia mogą być też choroby metaboliczne takie jak mukopolisacharydoza na którą pobrano mi próbki. Mój tata zawiózł próbki do Warszawy do instytutu na własny koszt mimo tego że szpital powinien zapewnić transport czego niestety nie uczynił, a miał na ich dowiezienie tylko 6 godzin.

Na wyniki kazano czekać 2 tyg.

Dr. Beata Gis i dr. Katarzyna Kaczyńska (którym z całego serca za udzieloną pomoc dziękujemy) załatwiły nam miejsce w Szpitalu Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na 29.01.2008 a wypuszczono nas ze Szpitala Wojewódzkiego 22.01.2008r.